뇌전증은 뇌의 전기조절 장애로 인해 발작이 생기는 증상이다. 이 질병에 대해 적극적으로 알려고 하는 자세와 여타 환자들과 소통하려는 노력이 치료에 도움이 된다는 연구결과가 나왔다.
고려대학교병원(안암) 신경과 정기영 교수팀은 병원진료만 받은 376명과 뇌전증 관련 인터넷 사이트 '에필리아(http://epilia.net)'를 이용하는 153명의 환우를 대상으로 질병상태, 삶의 질, 질병에 대한 태도 등에 대한 설문조사를 실시한 결과를 발표했다.
그러나 인터넷 사이트에 가입한 환자군의 절반 이상인 56%가 인터넷 사이트를 이용하기 시작한 후 질병에 대한 태도가 훨씬 긍정적으로 변했다고 대답했다. 이는 질병 및 최신 치료에 대한 정확하고 적절한 정보를 찾고, 다른 환자들과 교감하고 소통하는 것이 질병 치료에 긍정적인 영향을 줄 뿐만 아니라 스스로 질병을 관리하는데도 큰 도움이 되기 때문으로 보인다.
특히 의사에게서 정보를 얻을 수 있는 시간은 제한되어 있는 반면, 인터넷을 통하면 정보습득, 질병상담, 스스로 질병을 관리하는데 더 많은 도움을 받을 수 있다는 것도 장점으로 작용했다.
이번 연구에 적용된 인터넷 사이트 '에필리아'는 뇌전증 환우와 가족을 위한 정보 제공 사이트로, 뇌전증 전문 의료진이 질병에 대한 정확한 정보와 함께 상담을 실시하고 있다. 또 환우 커뮤니티를 통해 환우와 가족 간 정보교류가 질병 치료 경험을 공유할 수 있도록 되어 있다. 이를 통해 건강일지, 자기진단 등을 통해 스스로 뇌전증을 적절히 관리할 수 있도록 돕고 있다.
정기영 교수는 "인터넷의 사용이 의료진과 환자간의 신뢰도에 부정적인 영향을 끼친다는 우려도 있지만, 신뢰성 있는 정보를 제공하는 사이트를 통해 적절히 자기관리를 실천하면 치료효과를 높일 수 있다"고 강조했다. 이번 연구결과는 국제학술지인 "뇌전증과 행동" 최신호에 발표되었다.
임정식 기자 dada@sportschosun.com
