최근 한 유튜버가 자신이 심각한 뚜렛증후군 환자라며 방송을 했지만, 거짓이었다는 사실이 드러나면서 사회적 공분을 일으켰다.
결국 유튜버 '아임뚜렛' 홍 모씨는 자신의 영상들을 삭제했지만 네티즌들은 청와대 국민청원 게시판에 '사기죄로 처벌해달라'는 취지의 글을 올리고 있다.
장종호 기자 bellho@sportschosun.com
뚜렛장애 주로 2~15세때 발병…운동성 틱이 선행
뚜렛증후군(투렛증후군, Tourette syndrome)은 일반적으로 틱(Tic)장애로 알려져 있다.
최근엔 뚜렛 장애로 불리는데 신경정신과적 질환의 한 종류로서, 스스로 조절하기 힘든 갑작스럽고 단순하며 반복적인 동작(운동틱)이나 소리를 내는 현상(음성틱)을 나타낸다.
이 두 가지 틱이 반드시 동시에 보이는 것은 아니며 1년 이상의 기간 동안 악화와 호전이 반복·지속되고 주로 청소년기 이전에 발병한다.
1500명 당 1명 정도로 발생하는 희귀질환인 뚜렛 장애는 품행장애, 저속한 언어, 음란한 행동, 성적인 행동, 공격적인 행동 등이 보일 수도 있다.
증상의 심각도가 가벼운 때에는 일상 기능에 별 다른 이상을 끼치지 않지만 증상이 심할 경우엔 자칫 사회적 고립, 따돌림, 등교의 어려움, 삶의 질의 저하 등이 생길 수 있다.
특히 틱 장애에서 ADHD(주의력 결핍 및 과잉 행동 장애), 강박장애가 함께 보이기도 한다.
뚜렛 장애는 주로 2~15세때 발병하며 대체로 5~7세에 흔하게 나타난다.
이에대해 조아랑 교수는 "운동성 틱이 먼저 나타나는 경우가 더 많다"며 "대개 10세 이전에 발병한 경우 치료를 받으면서 대부분은 후기 청소년기와 초기 성인기에 증상이 거의 없어지거나 현저히 감소하는 예후를 보인다"고 설명했다.
일반적인 뚜렛 장애에서의 틱은 얼굴과 목에서 먼저 나타난다. 시간이 흐르면서 신체의 아래로 이동하고 단순한 틱에서 보다 복합적인 틱으로 발전하는 양상을 보인다.
대부분 환자는 단순 틱으로 시작하며 복잡한 운동틱이나 음성틱은 몇 년이 지난 뒤에야 나타난다.
주요 증상은 여러 가지 운동성 틱 증상과 한 가지 또는 그 이상의 음성 틱이 발생한다.
조 교수에 따르면 운동성 틱은 단순한 형태의 눈 깜박이기, 어깨 으쓱하기, 얼굴 찌푸리기 등이 있으며 복합성 운동 틱은 단순 틱보다 더 길게 나타나고 얼굴을 찌푸리면서 손으로 자신의 얼굴을 만지거나 고개를 돌리면서 어깨를 움츠리는 것처럼 여러 단순 틱이 함께 발생한다.
음성 틱도 단순한 형태와 복합성 틱으로 나뉘는데, 단순 틱은 헛기침, 코로 킁킁거리는 소리, 코웃음 치거나 가래 뱉는 소리 등이 횡격막이나 구강 인두 근육의 수축에 의해 발생한다.
복합성 음성 틱의 경우 외설스런 단어나 욕을 갑자기 내뱉는 외설증(Coprolalia), 단어나 구·문맥을 벗어나는 문장을 갑자기 말하는 경우, 같은 말을 반복하는 경우가 있다.
음성 틱이 발병 초기에 나타나는 경우는 20% 미만으로, 대개는 운동성 틱이 선행하는 편이다.
조 교수는 "틱 증상들은 수 주에서 수 개월에 걸쳐서 주기적으로 호전과 악화를 반복한다"며 "뚜렛 장애는 학령기 아동 1000명 중 3~8명 정도로 보고되고 있으며 성비는 남아대 여아의 비율이 2대1~4대1 정도로 남아에서 발병률이 더 높다"고 전했다. 또한 조 교수는 "뚜렛 장애는 5~7세때 흔히 발병하며 10~12세때 절정에 이른다"면서 "청소년기부터는 틱 증상이 감소하는 것으로 보이고 성인기까지 이어지는 경우는 훨씬 더 적다"고 설명했다.
약물치료시 3분의 2 이상, 틱 증상 호전…사회적 이해 및 배려 필요
뚜렛 장애는 크게 유전적 원인과 환경적 원인 등의 이유로 발생하는 것으로 전해진다.
유전적 원인은 대뇌의 선조-시상-피질(중뇌변연계)회로의 이상과 연관성이 있다는 주장과 유전자의 돌연변이설 등이 제기되고 있다.
환경적 요인으로는 임신기간 동안 자궁 내에서의 환경적 요인에 의한 것이 꼽힌다. 또한 성호르몬 이상도 원인으로 지목되고 있는데 이로인해 남아의 발생 비율이 여아보다 더 높다는 주장이 나온다.
이밖에 가벼운 틱에 대한 심한 놀림과 같은 사회심리적 스트레스 등이 뚜렛장애의 요인이라는 관측도 있다.
뚜렛 장애의 치료는 크게 약물요법, 행동치료 등으로 실시된다.
먼저 약물치료는 뇌 내 도파민 활성을 억제하는 항정신병 약물들이 주로 치료제로 선택된다.
약물치료시 환자의 3분의 2 이상은 틱 증상의 호전 또는 소강상태를 경험하는 것으로 전해진다.
전형적 항정신병 약물로는 할로페리돌, 피모자이드 등이 있으며 비전형 항정신병 약물인 아리피프라졸, 클로자핀, 리스페리돈, 설피라이드 등도 틱 증상 억제 효과가 있다.
또한, 틱 증상과 ADHD 증상을 함께 보이는 경우엔 알파2 아드레날린 효현인 클로니딘이 효과적인 것으로 알려져 있으며 구안파신도 틱의 감소에 효과적이었다는 보고가 있다.
행동치료는 이완 훈련, 자기 관찰 등 여러 가지 기법들을 사용해 볼 수 있다. 다만 습관 반전(틱 발생을 막기 위해 경쟁 반응을 사용하는 기법)상태일때만 틱 감소에 효과적인 것으로 전해진다.
의학계는 뚜렛 장애의 치료를 받을 경우 적절한 사회적 적응 정도가 3분의 2 수준에 이르는 것으로 보고 있다.
조 교수는 "약물치료는 전문의의 면밀한 면담을 통한 평가를 바탕으로 공존 질환, 가정의 지지 정도나 증상이 환아의 기능 손상에 끼치는 영향 정도 등 다양한 요소들을 고려해 이뤄진다. 예를 들어, 뚜렛 장애 아동의 심리적 스트레스를 유발하는 환경 인자가 있는 경우, 그 것을 조정하는 것만으로 틱 증상이 감소할 수도 있다"고 전했다.
이어 조 교수는 "뚜렛 장애의 유전적 인자는 치료적 대상이 되지 못해도 환경적 인자는 치료에 있어 중요한 조절 요소"라며 "뚜렛 장애에 대한 가정·학교·사회의 인식과 이해 및 배려가 매우 중요하다"고 강조했다.
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