'세상 여행' 신경섬유종 성우, 혹독한 사춘기 사연 소개

SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 신경섬유종을 앓고 있는 성우의 사연을 소개한다.

성우는 2004년 9월에 태어나 4살 때 신경섬유종을 확진 받았다. 신경섬유종은 신경계통에 종양이 발생하는 유전 질환으로 그 중에서도 성우는 심각한 편이다. 성우의 귀, 턱, 팔에 종양이 퍼져있는데, 기능적인 장애를 많이 일으키는 탓에 수술조차도 조심스러운 상황이다. 또 섬유종이 몸 속 폐까지 전이되어 버렸다.

엄마가 병을 앓고 있는 성우를 보면서 느끼는 죄책감은 말로 표현할 수 없다. 바로 엄마에게서 유전된 병이기 때문이다. 그래도 희망적인 소식은 2017년 여름 중에 얼굴 종양 제거 수술 날짜가 잡혔다는 것이다. 가족들은 성우를 붙들고 희망을 이야기한다. 성우도 수술이 내심 기대되는 모양이다.

행복을 약속하긴 했지만 성우의 웃음 뒤편에서 엄마, 아빠는 고민이 많다. 만만치 않은 수술비용으로 인한 경제적 압박 때문인데, 성우네 가족이 따뜻한 봄을 되찾을 수 있을까. 또 다른 문제는 성우의 닫혀진 마음에 있다. 학교에서 창문만 바라보고 있는 성우는 친구라는 존재에 대한 질문에 모르겠다고 답한다. 또래들과 다른 겉모습에 위축된 성우는 점점 더 혼자만의 공간으로 깊숙이 빠져들고 있다.

게다가 성우는 사춘기 탓인지 요즘 부쩍 짜증이 늘었다. 그런 아들을 위해 부모님이 선택한 건 심리상담이이었는데, 안타깝게도 성우는 자신의 행복지수를 '0'으로 표현하고 말았다. 아들의 마음을 다시 한 번 확인한 엄마, 아빠. 가족구성원들은 성우의 행복을 찾아주기 위해 조금씩 달라지기로 마음먹었다.

다행히도 성우가 좋아하는 것이 하나 있다. 다름 아닌 태권도다. 벌써 3품을 준비 중인 성우는 도장에만 가면 웃음꽃이 만발한다. 상대는 성우보다 어린 동생들이지만, 성우에게는 유일한 친구들이다. 시원한 발차기처럼 성우가 아픔을 날려버리고 새로운 꿈을 품에 안을 수 있을까?

희소난치병과 사춘기의 상처에 아파하는 성우의 사연은 8일 오전 1시 방송되는

SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서 만나볼 수 있다.
김성원 기자 [e-mail]