'루게릭 투병' 50세 의뢰인 "父 대소변 손으로 받으며 간병...가족에 짐 될까" 눈물 ('물어보살')[종합]

[스포츠조선닷컴 정안지 기자] 루게릭병 판정을 받은 50세 의뢰인이 눈물을 흘렸다.

27일 방송된 KBS Joy '무엇이든 물어보살'에서는 40대에 루게릭병을 받은 50대 의뢰인이 가족을 걱정했다.

이날 의뢰인은 "무슨 일로 오셨냐"라는 보살들의 질문을 듣자마자 울음을 참지 못하고 쏟아낸다. 의뢰인은 "제가 좀 많이 아프다. 난치병이다"라며 루게릭병을 판정받았다고 밝혔다. 그는 "어머님은 모르신다. 어떻게 말씀드려야할지"라며 눈물을 흘렸다.

2021년 6월, 친구들과 민물낚시 중 갑자기 허리에 힘이 빠지는 느낌을 받았다는 의뢰인. '자고 일어나면 괜찮겠지' 싶었지만 통증은 낫지 않았고, 병원에서는 초반 디스크를 의심했지만, 알고보니 의뢰인의 고통은 루게릭병 때문이었다.

루게릭병은 10만 명당 1~2명에게 발생하는 병인데 아직까지 완치된 사례는 없다.

의뢰인은 "아직 완벽한 치료제가 개발되지 않아 현재는 주기적인 약물 치료를 통해 진행 속도를 늦추고 있다"면서 "통증은 없다. 야외 활동을 하기엔 몸에 힘이 안 들어가서 조금 어렵다"고 했다.

의뢰인은 "아내는 알고, 큰 아들도 입원 당시 간병도 해줬다. 고2 막내는 아빠가 아픈 건 알지만 구체적인 병명은 모른다"고 밝혔다.

의뢰인은 "병원에서 말하길 사람마다 진행 속도가 다르지만 아직 완치 사례는 없다더라. 처음 진단 받고 검색을 해봤는데 발병 후 평균 수명이 5년 정도라더라. 좋은 소리가 없더라"면서 "투병 과정이 상세히 적혀 있어서 종착점을 알고서 하루하루를 보내고 있는 것 같다"라고 말해 안타까움을 자아냈다.

의뢰인은 "굉장히 무섭다. 무섭다라는 공포감이 밀려오면 사람이 아프니까 자꾸 약해지더라"면서 "제가 서서 샤워를 못한다. 욕실에서 앉아서 샤워하는 걸 알곤 아내가 욕실 의자를 준비해놨더라"며 큰 위로가 돼주는 아내에게 고마운 마음을 전했다.

그는 "끝으로 가는 건 무서움에서 시작해서 가족 걱정을 하게 되더라. 더 힘들어졌을때"라며 가족 걱정에 눈물을 흘렸다.

의뢰인은 "아버지가 교통사고로 머리를 다치셔서 7년 정도 누워계셨다. 주말마다 간병을 하면서 손으로 대소변을 다 받았다. 간병인 고충을 너무 잘 안다"면서 "저 뿐만 아니라 아내와 아이들도 할아버지 뵈러 갈 시간에 맞춰 들어왔다. 7년 정도 온 가족에게 개인 시간이 없었다. 곁에 있는 이들의 고생을 알기 때문에 행여 가족에게 짐이 될까 벌써 미안하고 힘들다"고 솔직하게 털어놨다.

의뢰인은 "어머님이 80세다. 아직 건강하시다. 누나, 남동생이 있다. 저와 비슷한 생각이다"고 했다. 이에 서장훈은 "'수술 획복 중이다'고 말씀드리고 그런 일 없길 바라지만 최악의 상황이 다가온다면 그때 말씀 드리는 게 연로하신 어머니의 걱정을 덜어드리는 길이 아닐까"라며 조심스럽게 이야기 했다.

이수근은 "난 내 자신이 제일 걱정될 거 같다. 이제 50대면 너무 젊은거다. 당사자만큼 고통받고, 그 마음을 누가 알겠냐"고 했다. 서장훈은 "가장 중요한 건 희망 잃지마라. 본인을 위해서도 가족을 위해서도 진행 속도는 최대한 늦출 수 있도록 더 신경 쓰셔야할 거 같다"며 "기적은 다른 게 아니라 진행 속도를 최대한 늦추다 그 사이에 신약이 개발이 될 수 있지 않나. 어떤 일이 생길지 모른다"면서 응원했다.

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