'故 최진실 딸' 최준희 “학교서 잠만 자는 이유 있었다”..루푸스 고충 토로 (생로병사의 비밀) [종합]

[스포츠조선닷컴 박아람 기자] 배우 故최진실의 딸 최준희(20)가 루푸스병 재발을 고백했다.

지난 15일 방송된 KBS1 '생로병사의 비밀'에서는 전신을 공격하는 천의 얼굴을 가진 병, 루푸스와 치열하게 싸우는 청춘들의 이야기 '류마티스 질환과 싸우는 청춘들의 이야기를 공개했다.

병명조차 생소한 루푸스는 주로 가임기 젊은 여성들에게 발병하는 희귀 난치성 질환으로, 자가면역 류마티스 질환 중에서도 다양한 증상이 전신에 나타나 천의 얼굴을 가진 병이라 불린다. 초기 증상이 비특이적이라 빠른 진단도 빠른 치료도 쉽지 않아 질환이 상당히 진행되어야 진단되는 경우가 많다. 게다가 명확한 원인도 치료법도 없어 '완치'가 없는 난치성 질환으로 분류된다.

최진실의 딸로 대중들에게 널리 알려진 최준희는 16살에 루푸스를 진단받은 루푸스 환우다.

최준희는 처음 루프스와 마주했던 기억을 떠올렸다. 그는 "고등학교 입학하는 시기니까 입시 준비도 하고 공부도 힘들게 할 때였는데 학교에서 선생님이 흔들어서 깨워도 못 일어날 정도로 엎드려 잠을 잔 적이 있었다. 그 상태가 1~2주 정도 지나더니 왼쪽 눈이 심하게 붓기 시작하더라. 그런데 얼굴이나 손 이런 게 전체적으로 붓는 것이 아니라 특정 부위만 하나씩 부풀어 오르는 느낌이었다"고 말했다.

이후 1년 넘게 이어진 입원치료 과정에서 최준희의 몸은 급격한 변화를 겪었다. 16살 진단 당시 치료를 위해 복용한 스테로이드 약물의 부작용으로 체중이 증가하며 극심한 관절통과 부종으로 인한 고통을 겪었다고.

최준희는 "스테로이드 때문에 식욕이 늘어서 많이 먹어 96kg이 됐다. 결국에는 수치가 좋아졌다고 한들 내 몸에 남은 것은 결국 지방질 밖에 안 보이더라. 외모 때문에 우울해서 정신과도 오래 다녔고 수면제도 처방 받았었다. 대인기피증이 심해져서 친구들도 몇 년 동안 안 만났다. 지금 모습이 될 때까지만 해도 자존감이 굉장히 낮아서 공황장애 비슷하게 왔었다"고 털어놨다.

최준희는 현재는 꾸준한 자기 관리로 44kg를 감량하고 다시 건강을 되찾았지만 최근 다시 루푸스가 찾아와 다시 병원을 찾고 있다고 했다.

그는 "자기관리를 정말 열심히 했다. 노력했던 거에 비해서 결과물이 너무 건강해져 버리니까 몇 개월간은 '내가 혹시 최초의 완치인가?'하고 간과했던 부분도 없지 않아 있다. 그렇게 1년을 지내다가 스테로이드를 아예 끊었었다. 면역억제제도 안 먹었다. 루푸스 환자들은 면역력이 좋아지는 것이 아니잖나. 억지로 눌러놔야지 건강한 건데 이게 다시 살아나서 제 신장을 공격하고 있었던 거다"라고 자만했던 것을 후회했다.

복용하던 약을 끊자 최근 관절이 아프고 붓기 시작했다는 최준희는 "교수님이 그러시더라. 루푸스는 야생늑대라고 생각하면서 평생 동안 어르고 달래고 겨우겨우 억누르고 길들여서 데리고 가야하는 병이라고 했다. 내가 조금 건강해지고 수치가 괜찮아졌다고 정상인이 됐다고 생각하면 한 된다고 했다"고 털어놨다. [e-mail]