대한아동병원협회는 최근 발생한 소아 당뇨 환자 일가족 사망과 관련, "예견된 참극으로 일종의 사회적 타살"이라고 규정하고 "소아 당뇨 환자는 평생 관리를 해야 하는 만성질환이라는 질병 특성상 가정 경제 부담이 매우 큰 만큼 적절한 치료와 환자 가족의 삶의 질 향상 등을 위해 국가가 전적으로 책임지는 국가 책임제를 도입해 소아 당뇨 환자를 돌봐야 제2, 제3의 비극을 예방할 수 있을 것"이라고 주장했다.
대한아동병원협회는 "소아 당뇨는 확진되더라도 진료만 꾸준히 잘 받으면 충분히 건강한 생활을 누릴 수 있는 시대가 되었다. 그러나 한국에서는 제도적 결함 탓에 부모는 부모대로, 소아 당뇨환자는 환자대로 큰 교통을 겪으며 내 탓 네 탓, 나라 탓을 하며 원망 속에 삶을 유지하고 있다"며 "그동안 우리들은 이같은 아픔을 외면해 온 것이 사실"이라고 토로했다.
또 "전공의 등 의료 인력이 부족하면 교수들이 직접 하루 4번 혈당 콜을 직접 받아야 하고 환자가 내원하면 소아 당뇨 환자 집중 교육도 해야 하는 한다. 연속혈당기 측정이나 자가혈당기 측정 기록은 매달 방문 때마다 책 한권의 분량이 된다. 의사는 이 기록지를 다 읽어보고 개별적인 용량변경과 대처방법을 처방해야 한다. 이걸 어떻게 단돈 1만원으로 다 할 수 있겠는가"라고 반문했다.
특히 "미국에서는 제1형 소아 당뇨 환자를 위한 의료 보험 혜택이 중요한 역할을 한다"며 "연방 보험 프로그램인 Medicaid와 사회보장 장애 보험(SSDI)은 소득이 낮은 가족과 장애를 가진 환자에게 금전적 지원을 제공하고 있다"고 전했다.
협회는 "미국 정부는 당뇨병 관리에 대한 교육과 정보를 제공하기 위해 웹사이트를 구축해 운영하고 국립 당뇨병 및 소화기질환 연구소(NIDDK)에서는 관련 정보와 연구를 지원하고 있고 소아 당뇨병 환자를 위해서도 환자맞춤형 지원을 제공하고 있다. 미국 학교에서는 아동에게 인슐린 주사 및 혈당 모니터링을 할 수 있도록 허용하고 긴급 상황 대비를 위한 행동 계획을 세우고 있다"고 전했다.
이어 "무엇보다 미국에서는 연방 법률을 통해 당뇨병 환자를 보호하고 지원하는데 예를 들어 미국 장애인법(Americans with Disabilities Act, ADA)은 당뇨병 환자에게 고용 및 교육에서 차별을 금지하고 합법적인 조치를 제공하고 있다"며 "이같은 정책과 규정은 제1형 소아 당뇨 환자와 가족들에게 환자 맞춤형 지원을 제공, 소아 당뇨 환자들이 건강하게 삶을 유지하고 사회의 생산적 일원으로 성장할 수 있도록 제도적 보장을 하고 있다"고 밝혔다.
협회는 "우리 나라도 소아 당뇨 환자와 가족들이 건강하고 행복한 권리를 누릴 수 있도록 최소 18세가 될 때까지만이라도 장애인 혜택을 받도록 해야 하는 등 진료비 지원을 포함, 국가가 전적으로 책임지는 시스템의 구축이 절대적으로 필요하다"고 재차 촉구했다.
최용재 대한아동병원협회 회장(의정부 튼튼어린이병원장)은 "제1형 소아 당뇨 환자는 관리되지 않으면 다양한 합병증이 나타나 장기 관리 과정에서 환자와 가족은 큰 부담과 절망감이 병존한다"며 "현실적이고 구조적인 문제로 소아당뇨 환자를 진료하는 의료기관이 거의 없어 장거리 치료를 해야 하는 등 여러 가지 문제를 해결해 적절한 교육과 지원으로 당뇨병을 관리하고 정상적인 생활을 유지할 수 있도록 법적, 제도적, 정책적으로 지원책이 적극적으로 마련돼야 한다"고 강조했다.
장종호 기자 bellho@sportschosun.com
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