"입이 안 다물어지네" 6배 큰 '슈퍼 혀' 갖고 태어난 아기

사진=더 선

[스포츠조선 김소희 기자]또래의 아기보다 6배나 긴 '슈퍼 혀'를 가지고 태어난 우크라이나 아기의 사연이 공개됐다.

6일(현지 시각) 영국 매체 '더 선' 등 외신은 큰 혀를 가지고 태어난 아기 레프치코프(2·Levchikov)의 사연을 보도했다.

레프치코프의 어머니인 올레나는 임신 32주 차에 찍은 초음파 사진에서 태아의 혀가 비정상적으로 크다는 것을 처음 발견했다. 올레나는 "처음에는 이상할 정도로 큰 아기의 혀가 귀엽다고 생각했지만 이후 희귀 유전학적 질환에 의한 것일 수도 있다는 의료진의 말에 두려워졌다"고 회상했다.

올레나의 걱정에도 레프치코프는 큰 혀를 가진 채 태어났다. 올레나는 "아이의 혀는 태어난 날부터 입 밖으로 나와 있었기에 밥을 먹는 것조차 어려웠고, 오직 병에 담긴 음식만 먹었다"고 전했다.

검사 결과, 레프치코프는 과다 발육을 유발하는 질병인 '베크위트-위드만(Beckwith-Wiedemann) 증후군'을 앓고 있는 것으로 밝혀졌다.

혀 축소 수술을 빨리 받지 않으면 레프치코프는 평생 언어 장애와 발달 장애를 안고 살아가야만 했다.

사진=더 선

이런 긴박한 상황 속에서 다행히 부모는 우크라이나 서부 리비프아동의학센터에서 축소 수술 경험이 풍부한 미국인 의사들을 찾을 수 있었다. 그곳의 의사들은 레프치코프가 한 살이 조금 넘었을 때 축소술을 진행했다. 축소 수술은 성공적으로 마무리됐고 현재 아이는 병원에서 재활 치료를 받는 것으로 알려졌다.

올레나는 "레프치코프가 혀를 내밀고 다니지 않아도 돼 기쁘다"며 "수술 이후 아이의 삶이 바뀌었다"며 감격을 표했다.

한편, '베크위트-위드만 증후군(BWS)'은 과다 발육 장애로 신생아 1만 5000명당 1명꼴로 발생하는 희귀 질환이다. 이 증후군을 앓고 있는 신생아의 사망률은 20%이며, 거설증, 거체구중, 내장비대 등 특정 신체 부위가 비대해지는 증상이 나타난다.
김소희 기자 [e-mail]