'척추변형' 강직성척추염 환자, 3년 이상 '진단 난민' 고통…근골격계 질환으로 오인

국내 강직성 척추염 환자가 4만명을 넘어선 가운데, 정확하게 진단을 받지 못하고 진료과를 전전하는 '진단 난민' 기간이 평균 3년 이상인 것으로 나타났다.

대한류마티스학회(이사장 박성환, 서울성모병원 류마티스내과)는 31일 오전 11시 한국프레스센터 20층 프레스클럽에서 기자간담회를 열고 이같은 내용의 조사결과를 발표했다.

또한 이날 류마티스학회는 매년 11월 첫 번째 금요일을 '강직성척추염의 날'로 선포하고 조기 발견과 치료의 중요성을 강조했다.

류마티스학회가 전국 26개 대학병원에서 진료받고 있는 10대~70대 강직성척추염 환자 1012명을 대상으로 '강직성척추염 진단 실태'를 조사한 결과에 따르면, 정확하게 진단받지 못하고 진료과를 전전하는 기간이 평균 39.78개월로, 약 3년이 넘는 것으로 확인됐다.

특히 강직성척추염에 따른 염증이 눈을 침범하는 포도막염이 동반된 환자(255명)는 강직성척추염을 진단받기까지 소요된 시간이 평균 52.89개월로 더 길었다. 이는 강직성척추염의 진단과 치료 시기가 늦을수록 척추 외 다른 신체 부위에까지 침범 위험이 더 커질 수 있음을 뜻한다.

강직성척추염은 척추에 염증이 발생하고, 점차 척추 마디가 굳어 변형되는 류마티스 질환 중 하나다. 주로 소아, 청년기에 시작되며 진행성 질환이기 때문에 다른 류마티스 질환과 비교해 사회·경제적으로 심각한 타격을 줄 수 있어 조기 발견 및 꾸준한 치료와 관리가 매우 중요하다. 특히 눈에 보이는 증상만으로 파악하기 어렵기 때문에 류마티스내과 전문의를 통한 정확한 진단이 요구된다.

건강보험심사평가원의 보건의료빅데이터개방시스템 질병통계에 따르면, 강직성척추염 환자 수는 2010년 3만1802명에서 꾸준히 증가해 지난해 4만3686명에 달하는 것으로 나타났다.

강직성척추염 진단을 받기까지 시간이 오래 걸리는 이유는 초기 증상이 척추 중심으로 나타나 환자 대부분이 고관절염이나 허리디스크 등 단순 근골격계 질환으로 오인하기 때문이다. 이번 조사 대상 환자들의 류마티스내과 방문 계기는 '다른 의사의 권유'(63.4%), '지인 소개'(14.4%), '인터넷/SNS 검색 결과'(13.6%) 등이 꼽혔다. 그런데 '류마티스내과'를 가장 먼저 찾은 환자는 18.2% 정도에 그쳤으며, '정형외과'(61.5%), '신경외과'(7.2%), '통증의학과'(4.5%), '재활의학과'(3.1%) 등을 먼저 찾는 경우가 흔했고, 환자들은 이전에 '고관절 등 관절염'(15.2%), '허리디스크'(14.9%), '만성 근육통'(6.5%), '자세 불량으로 인한 요통'(6.2%) 및 '통풍'(0.9%), '족저근막염'(0.8%) 등을 진단받은 적이 있었다. 이러한 현상은 강직성척추염이 척추 외에도 무릎이나 발목, 손목, 팔꿈치 같은 팔다리 관절에도 관절염 증상을 동반할 수 있기 때문에 발생한다.

강직성척추염은 다른 근골격계 질환과 달리 휴식 후에도 목, 허리 등 척추 부위 통증이 사라지지 않거나 더 심해지는 것이 두드러진 특징이다. 이외에 동반증상도 나타난다. 이번 조사 대상 환자들은 '척추의 통증 및 뻣뻣함' 외에 '전신 피로'(59.8%), '근육통'(39.3%), '관절통'(37.0%), '무력감/우울증'(25.1%), '포도막염'(25.2%) 등의 증상을 느끼고 있었다. 특히 이러한 동반증상은 40대 이상에서, 진단 시기가 5년이 넘은 환자에서, 여성 환자에서 조금 더 많이 호소 되는 것으로 나타났다.

한편, 강직성척추염 외 진단된 보유 질환으로 '고혈압'(20.7%), '고지혈증'(14.0%), '불면증'(8.8%), '당뇨병'(6.4%)', '우울증'(4.9%) 등이 나타났다. 특히 40세 이상 강직성척추염 환자는 내과적 동반 질환이 많고, 심장 및 장 질환 동반이 많은 것으로 확인됐다.

강직성척추염은 약물 및 생물학적 제제(주사요법)와 같은 내과적 치료와 관리로 정상에 가까운 생활을 영위할 수 있다. 생물학적 제제는 강직성척추염의 척추 염증과 통증 개선을 비롯한 다양한 방면에서의 개선 효과가 확인돼 많은 환자들이 사용하고 있다. 다만, 강직성척추염 환자에게는 약물치료 못지않게 운동도 중요하다. 스트레칭 등 준비운동을 충분히 하고 자전거 타기, 배드민턴 등 생활 운동을 관절이 다치지 않는 범위 내에서 하루 20~30분 정도 하면 바른 자세 유지와 관절 통증을 줄여주는 데 도움이 된다. 수영도 하루 40~50분 정도면 좋다. 이번 조사 결과에서는 강직성척추염 환자의 운동량이 하루 '10분 미만' 25.4%, '10~20분' 23.9%, '20~30분' 18%, '30~60분' 10.9%, '60분 이상' 10.4%, '전혀 하지 않는 환자'가 9.9%로 나타나 적절한 운동 교육이 필요함이 확인되었다. 또한 조사 대상의 43.5%는 '진료 외 질환에 대한 부수적인 교육이 필요하다'고 생각하고 있어 강직성척추염 관리에 대한 교육 필요성이 제기됐다.

류마티스학회 박성환 이사장은 "강직성척추염 환자 수가 점차 늘어난 것은 그간 자기 병명을 알지 못하고 여러 곳을 헤매던 환자들이 정확한 진단을 받게 된 시간 차의 결과로도 해석될 수 있다. 진단이 있기까지 평균 3년이 넘는 시간 동안 홀로 겪었을 환자의 고통을 다 헤아리기는 어려울 것이다. 강직성척추염 환자의 아픔을 줄이기 위해 질환 인식 증진과 질환 관리 교육에 대한 다각적 노력을 이어가겠다"고 말했다.

학회 이명수 홍보이사(원광대학교병원)는 "이번 조사는 류마티스 질환에 대한 인식증진을 목표로 하는 '골드링캠페인'의 일환으로 강직성척추염의 조기 발견과 치료를 앞당기기 위해 시행됐다. 학회는 지난 9월 '힐링캠프'를 열어 강직성척추염 환자와 소통하였으며 전국 19개 대학병원에서 건강강좌를 개최하는 등 적극적으로 질환을 알리고 있다"며 "올해부터 11월 첫 번째 금요일을 '강직성척추염의 날'로 제정한 만큼, 환자가 조기에 진단과 치료를 받아 하루라도 빨리 고통으로부터 벗어날 수 있도록 많은 활동을 펼쳐나가겠다"고 전했다.
장종호 기자 [e-mail]

대한류마티스학회 박성환 이사장