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기면증과 같은 희귀 질환을 앓고 있는 환자들이 심리적인 위축으로 삶의 질이 저하된다는 연구결과가 나왔다.
오하이오주립대(OSU) 캐슬린 보가트(Kathleen Bogart) 심리학 교수, 베로니카 어빈(Veronica Irvin) 공중보건대학 부교수 등 연구팀은 최근 국제 학술지 '오파넷 저널'(Orphanet Journal of Rare Diseases)에 희귀질환 환자에 대한 연구를 게재했다.
조사그룹은 기면증(narcolepsy) 운동실조(ataxia), 안면신경마비(Bell's palsy), 엘러스 단로스 증후군(Ehlers Danlos syndrome) 등 232개의 희귀 질병 환자가 포함됐다.
연구팀은 "희귀질환을 가진 환자들은 일반 사람들보다 더 심한 불안과 우울증, 피로감 통증, 사회참여 능력 부족 등을 경험한다"며 "이들은 심장질환이나 당뇨병, 또는 관절염과 같은 만성질환 환자들보다 삶의 질이 나쁘다고 느낀다"고 설명했다.
특히 연구팀은 희귀질환 환자들이 정확한 진단을 받는데 어려움을 경험한다고 분석했다.
연구팀은 "정확한 진단의 어려움과 희귀 질환이라는 정보 부족으로 인해, 희귀질환이 종종 정신질환으로 오해 받기도 한다."고 설명했다.
전문가들은 수면질환의 경우, 숙면이 어렵다면 모두 수면질환이라고 조언한다.
코슬립 수면클리닉의 신홍범 원장은 "기면증은 갑자기 쓰러져서 잠드는 경우만 생각할 수 있지만, 이는 미디어에서 묘사하는 극단적인 경우"라고 설명한다. 긴장하거나 감정적으로 흥분할 때 근육의 힘이 빠져 쓰러져버리는 탈력발작은 가장 잘 알려진 기면증의 특징이지만, 이러한 탈력발작을 겪는 환자는 드물다는 설명이다.
신 원장은 "졸린 증상 때문에 아무리 고통스러워도 탈력발작이 없으므로 기면증이 아니라고 판단하는 환자들이 많다"며 "이러한 인식이 대다수 기면증의 환자를 사각지대에 놓이도록 만든다"고 강조했다.
특히 신 원장은 '참기 힘든 졸음'으로 낮에도 생활하기가 힘들거나, 정신을 차려보면 갑자기 시간이 흘러가 있는 상황을 3개월 이상 경험한다면 정밀한 검사가 필요하다고 권고한다.
신 원장은 "기면증은 각성을 유도하는 신경전달물질인 하이포크레틴이 만들어지는 뇌 시상하부의 신경세포체가 정상인보다 현격히 부족해서 나타나는 질환"이라며 "수면클리닉을 방문해 검사와 진료를 받으면 기면증의 원인과 정도를 파악할 수 있다"고 설명했다.
이어 "기면증의 경우, 시간이 흐를수록 세포체가 면역체계의 공격을 받아 파괴되고 회복하지 못하는 정도까지 이를 수 있다"며 "조기 발견과 빠른 치료가 중요하다"고 덧붙였다.