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'길랑-바레' 뭐길래…강성진·하하, 딸 희소병 투병기 고백 "절망의 끝" [SC이슈]

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[스포츠조선닷컴 이우주 기자] 하하도, 강성진도 절망스러웠던 딸의 희소병 '길랑-바레' 투병기를 고백했다.

강성진은 11일 방송된 채널A '절친 토큐멘터리 4인용식탁'에 출연해 딸의 과거 희소병 투병기를 고백했다. 강성진은 "둘째 딸이 갈랑-바레 증후군이라는 병을 앓았다. 바이러스가 들어왔을 때 저항력이 세서 그 바이러스와 스스로 치유하려고 싸우다가 신경세포를 건드리면 신경이 마비되기 시작한다. 저희 딸은 다리에서 발병돼서 마비 증상이 천천히 올라온다. 위험한 건 마비 증상이 심장으로 오면 심장마비가 올 수 있어서 위험한 거다"라며 "애가 4살 때 발병됐는데 애가 걸음걸이가 이상해진 걸 아내가 캐치했다. 마비 증상이 올라오니까 변을 잘 못 보기 시작한 거다. 병원에 데려갔더니 큰 병원 가서 신경계 검사를 해보라더라. 해봤더니 길랑-바레 증후군이었다"고 떠올렸다.

당시 심경에 대해 강성진은 "절망의 끝까지 갔다. 속이 타들어가다 못해 오그라들어서 말로 표현할 수가 없다"며 "우리 딸이 척수 검사를 하려고 전신 마취를 하고 눈꺼풀이 감기는데 나랑 눈이 마주쳤다. 그때부터 눈물이 쏟아지기 시작하는데 그때 유행성 눈병에 걸려서 안대를 끼고 있었다. 너무 깊은 곳에서 눈물이 나니까 눈병이 다 낫더라"라고 털어놨다.

다행히 지금은 완치 후 잘 자라고 있다고. 강성진은 "지금은 너무 건강하게 잘 자랐다. 중학교 2학년인데 키가 174cm"라며 "춤 추는 걸 좋아해서 현대무용을 5학년 때부터 했는데 춤을 너무 잘 춘다. 콩쿠르 나가서 상을 휩쓸고 다닌다. 지금은 저는 너무 감사하고 행복하게 잘 지내고 있다"고 밝혔다.

희소병 길랑-바레 증후군은 말초 신경에 염증이 생겨 신경 세포 이상이 생기는 마비성 질환이다. 연간 인구 10만 명당 0.8~1.8명에게만 발생하는 이 희소병은 앞서 하하 별 부부의 딸 송이 양도 투병했다고 알려져 대중에게도 인식됐다.

지난 2022년 딸 송이 양의 회복 후 투병 사실을 뒤늦게 알린 별은 이후 가족 예능 '하하버스'에 출연했다. 두 사람이 최초로 가족 예능에 출연하기로 한 이유도 딸 송이와 좋은 추억을 쌓기 위한 것이었다.

하하는 "2022년도에 우리 가족에게 큰 일이 있었다. 세상을 잃은 듯한 그런, 진짜 힘들더라"라고 송이의 투병 당시를 떠올렸다. 별은 "송이가 너무 건강하고 씩씩한 아이였는데 어느날 갑자기 배가 아프다는 거다. 장염인가? 생각했는데 열도 없고, 나중에는 고통을 못 참아서 데굴데굴 구르는 수준까지 왔다. 그때까지 다른 병이 있을 거란 생각도 못했다"며 "걸음이 이상해지기 시작했다. 힘있게 걷지를 못하고 쓰러지더라"라고 떠올렸다.

하하는 "저는 예능을 하는 사람 아니냐. 집이 이런 데 세상을 잃었는데 의미를 잃었는데 남을 웃겨야 하는 거다. 하루하루가 지옥인 거다. 웃을 수조차 없는데 누군가를 위해 웃겨야 하니까. 진짜 (별을) 붙잡고 많이 울었다. 정신을 못 차리겠더라"라고 절망스러웠던 심경을 털어놨다.

다행히 송이도 지금은 완치되어 건강한 하루하루를 보내고 있다. 하하에 이어 강성진의 뒤늦은 고백에 많은 응원이 이어지고 있다.

wjlee@sportschosun.com