이번 주 희망TV SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 만성 마비성 희귀병을 앓고 있는 12살 신애의 사연을 다룬다.
2013년 12월, 건강하던 신애에게 청천벽력과도 같은 일이 일어났다. 만성 마비성 질환인 CIDP(만성 염증성 탈수초 다발신경뿌리염증) 진단을 받게 된 것이다. 특히 신애의 병은 다른 환자들과는 달리 특이한 양상을 보여 치료가 더욱 어려웠다.
병으로 인해 자꾸 쓰러지고, 귀도 안들리게 된 신애는 병원 신세를 지게 되었다. 1년 간의 투병 생활 끝에 좋아지나 싶었던 순간도 있었지만, 결국 지난 2월 중환자실에서 고비를 맞은 후 스스로 아무 것도 할 수 없는 상태가 되어버렸다. 이해심 많고 부모를 끔찍히 생각하던 신애는 이제 엄마, 아빠 조차도 알아보지 못하고 있다.
병원에서 퇴원해 6개월 째 집에서 투병중인 신애때문에 엄마는 언제 응급상황이 올지 몰라 항상 긴장한 상태로 신애의 옆을 지킨다. 건축 관련 일을 하는 아빠는 겨울철에 도통 일이 없어 걱정이 태산이다. 매달 신애의 의료용품비만 해도 족히 백만원 이상 들기 때문이다.
신애와 엄마의 근 한달 만의 외출은 바로 병원행이다. 놀러 다니기를 좋아하던 신애가 집과 병원만 왔다갔다하는 모습을 봐야 하는 엄마의 가슴은 무너져 내린다. 엄마는 신애의 입에서 '엄마'라는 소리를 다시 한 번 들어 보는 것이 마지막 남은 소원이다.
세상의 따뜻한 손길을 기다리는 신애 가족의 사연은 이번주 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'을 통해 만나볼 수 있다. 이날 방송에서는 아이들의 웃음소리가 가득한 전북 익산의 '샘솟는 지역아동센터' 이야기도 함께 소개된다. 1월 19일 밤 25시 방송.