(사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)와 헬스케어 콘텐츠 플랫폼 기업 '위뉴'가 희귀·난치성질환 인식개선 및 환자들에게 필요한 콘텐츠 개발을 위한 양해각서(MOU)를 10일 체결했다.
연합회는 국내 80만 희귀·난치성질환자와 200만 환자 가족을 돕기 위한 사단법인으로 희귀·난치성질환 환우들의 치료를 지원하며, 관련법과 제도를 개선하는 등 국가적 인식개선을 위해서 일하고 있다. 위뉴는 신뢰할 수 있는 의학 지식을 각 분야의 전문의가 직접 만들고 유통할 수 있는 헬스케어 콘텐츠 플랫폼 기업이다. 양 기관은 국내 희귀·난치성질환 환우들이 사회 구성원으로서 삶을 영위함에 있어 삶의 질을 보다 향상시키기 위해서는 폭넓은 사회적 인식개선 캠페인이 필요함을 인식하고 뜻을 모았다.
양 기관은 ▲희귀·난치성질환의 대국민 인식 개선을 위한 헬스케어 콘텐츠 사업 및 ▲희귀·난치성질환자들이 필요한 의학 콘텐츠 제작을 공동으로 추진할 전망이다. 이를 통해 희귀·난치성질환자들이 우리 사회에서 소외되지 않고 다양한 분야에서 활동할 수 있는 사회적 공감대를 만들고, 희귀·난치성질환자들이 의료적으로 올바른 치료를 받을 수 있도록 유도할 방침이다.
연합회 김재학 회장은 "이번 업무협약을 통해 희귀·난치성질환자들에 대한 사회적 인식이 개선되어 환자들의 적극적인 사회 활동과 참여의 기회가 열리는 계기가 되기를 바란다"고 말했다.
위뉴 황보율 대표는 "드문 질환일수록 올바른 의학정보를 찾기가 어렵다. 이번 협약을 통해서 희귀·난치성질환을 진료하는 의사선생님들과 환자들 사이의 커뮤니케이션의 장벽이 조금이라도 해소되기를 바란다"고 전했다.장종호 기자 bellho@sportschosun.com