(사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회, 회장 김재학)는 보건복지부, 질병관리청과 함께 23일 그랜드인터컨티넨탈호텔에서 '6회 희귀질환 극복의 날 기념행사'를 개최했다.
이번 행사는 희귀질환관리법 시행에 따라 '제2차 희귀질환 종합관리계획(2022~2026)'을 시행하는 원년으로, 제1차 희귀질환 종합관리계획 성과를 기반으로 보다 발전적인 정책적 도약을 염원하기 위해 마련된 자리다.
희귀질환관리법 제정 이후 현재까지 희귀질환자와 가족이 체감하는 제도적 한계를 뛰어 넘고 환자와 가족 삶의 질 향상을 위한 치료여건을 개선하기 위해 마련된 이번 행사는, 질병관리청 김헌주 차장 기념사를 시작으로 보건복지부장관·질병관리청장 표창 수여 및 환우예술가, 희귀질환 의료진의 축하공연 등이 진행됐다.
한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 "희귀질환에 대한 대국민 인식의 긍정적 확산을 도모하고, 희귀질환 환자 및 가족들이 주체로서 인식을 확립하는 계기가 될 수 있도록 하겠다"며 "제도의 중심에서 실질적인 목소리를 낼 수 있도록 환경을 조성하겠다"고 강조했다.
이번 기념행사는 희귀질환 환자 및 가족, 희귀질환 분야 의료전문가, 관련 민간단체 등 120여 명을 대상으로 현장 진행됐으며, 유튜브 채널 '엔젤스푼'을 통해 생중계됐다. 장종호 기자 bellho@sportschosun.com