(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스병원 소아신경과 교수)는 소아청소년 뇌전증 환자 가족들을 위해 정서지원 프로그램 '그림명상'을 운영 중이다.
그림명상은 환자 가족들이 잠시라도 돌봄에서 오는 신체적, 심리적 부담감에서 벗어나, 집단 미술 프로그램을 통해 개개인의 자존감과 집중력을 높이는 데 도움을 주는 정서적 쉼터를 만들어 주기 위해 기획된 프로그램이다.
명상과 예술적 요소를 결합해 만든 '그림명상'은 패턴을 이용한 예술테라피의 한 장르이다. 뇌전증 환자들은 질병의 특성상 경련 등으로 인해 집중적인 돌봄을 필요하지만 보육기관 입소가 쉽지 않다. 환자 보호자들은 의료·경제적 부담도 크지만, 심리·정서적 어려움은 더 크다.
뇌전증 환자의 부모의 스트레스 영향요인을 조사한 연구에 따르면 뇌전증 환자 부모가 느끼는 스트레스는 부모 평균 스트레스 수치보다 현저히 높은 것으로 나타났으며, 자녀의 경련을 조절할 수 없을 때 무력감이 나타나는 것으로 확인되었다. 하지만 뇌전증 환자 가족들을 위한 스트레스와 우울을 완화할 사회복지 프로그램은 매우 부족한 현실이다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 "뇌전증에 대해 만연된 잘못된 시선과 편견들로 환자와 가족들은 질병과 싸워야 하는 고통 이상으로 심리적, 정서적 어려움을 심각하게 겪고 있다"며 "뇌전증 환자 가족들이 어려움을 극복할 수 있도록 함께 노력하겠다"고 전했다. 그림명상은 4월 1일까지 매주 금요일 온라인(ZOOM)으로 운영된다.장종호 기자 bellho@sportschosun.com