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한림대학교성심병원 소아청소년과 소아 류마티스 환우회(무지개)는 지난 17일부터 18일까지 강화도 소재 펜션에서 '제11회 소아 류마티스 무지개 캠프'를 열었다고 21일 밝혔다.
이번 캠프에는 소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 환우와 보호자, 의료진 등 100여명이 참가해 보호자 대상 강의와 환우들의 수영 등 운동, 레크레이션 등의 행사를 가졌다.
보호자 대상 강의는 ▲소아 류마티스 질환의 치료 및 관리 ▲주사약 올바르게 맞기 ▲물리치료 및 관절 운동 ▲발바닥 관리 및 신발 깔창의 필요성 ▲사회사업과 연계한 멘토링 등 총 5가지 주제로 이뤄졌다. 강의 후에는 질의 응답시간도 가졌다.
또래 집단과의 공동체 활동을 통해 환우와 가족들의 치료 역량 강화에 초점을 맞춰 진행된 행사다. 환우들은 즉석 뮤지컬 공연을 준비해 보호자들 앞에서 선보여 감동의 눈물을 자아내기도 했다.
김광남
한림대학교성심병원 소아청소년과 교수는 "소아 류마티스 관절염은 정확한 진단을 내리기 어렵고, 치료를 해도 대개 수년 혹은 10여년을 치료해야 되는 만성질환"이라며 "이번 캠프는 의료진이 교육을 통해 소아 류마티스 질병에 대한 이해를 돕고, 올바른 관리 방법을 터득해 만성질환을 이겨내는데 도움이 되고자 마련했다"고 말했다.
무지개 모임은 사회 및 제도적으로 다소 소외돼 있는 소아 류마티스 환자와 보호자 가족 간의 정보교환과 소통을 위해 만든 환우회 형식의 자조모임이다.
이규복 기자 kblee341@sportschosun.com
